Beskedet om Trisomi 18 (Edwards syndrom)

Nedskrivet i februari 2005

Vår första graviditet slutade i missfall. Vår andra graviditet resulterade i en underbar son. Vår tredje graviditet fick vi avbryta på grund av ett allvarligt kromosomfel. Just nu befinner vi oss i vår fjärde graviditet. Den här historien, som jag nu har samlat kraft att skriva, handlar om den tredje.

En tisdag i februari när jag nattar vår son börjar plötsligt tårarna rinna och jag förstår först inte varför. Efter en stund kommer dock insikten och jag häpnar över hur kroppen själv kan minnas sorg och själv, som tidvatten, skölja tillbaka känslorna. Ett år innan födde vi ett dött foster, ett barn som vi aldrig fick lära känna. Min kropp har inte sörjt klart – och jag vet inte om den kan det.

Den första tisdagen: Något är fel

Jag minns den första tisdagen som en solig dag – tillsammans gick Sussie och jag till mödravården på Södermalm. Vi skulle få göra ett tidigt ultraljud i vecka 12 och ”bara höra att allt är ok med fostret”. Våra händer kramade lättat och känslosamt varandra när vi såg hjärtat slå och den lilla varelsen sparka med benen; men ganska snart kramade händerna allt mer trevande. Att barnmorskan satt tyst och ideligen bytte vinkel för att få se huvudet kändes oroande.

Vätska i huvudet

Hon ville inte komma med ett utlåtande men ville att vi skulle låta en specialist titta på fostret. Hon såg det som att det var lite mycket vätska i huvudet men ville själv inte dra några slutsatser av det. I stället för att åka tillbaka till våra respektive jobb åkte vi direkt hem och satt tysta och handlingsförlamade. Vi hämtade Simon på dagis och han tog udden av vår oro genom att vara sitt vanliga, härliga jag: en charmig 2-åring fylld till bredden med skrattanfall.

Men en vecka skulle gå innan vi ens fick träffa läkare.

Min kropp säger ifrån

Samma kväll åkte jag ambulans till Karolinska Sjukhuset. Mina gallstenar som skulle plockas ut några månader senare hade gjort sig påminda. Med morfin i kroppen blev jag hemskickad efter någon timme på sjukhuset. En tid bokades för mig att träffa en doktor på S:t Görans på fredagen.

Dagarna flöt långsamt långsamt. Sussie var hemma. Jag jobbade, förträngde, och på torsdagkvällen fick jag ett anfall igen. Jag tog mig själv till S:t Görans och promenerade in på akuten, trött på att bli hemskickad från KS. Jag fick smärtstillande igen men eftersom jag skulle till doktorn dagen efter var det inte tal om att stanna kvar. På natten fick jag så ont att jag inte fick kraft att skrika. I efterhand förstår jag att det var stenarna som letade sig ut ur gallan och in i gallgångarna. På morgonen var jag gul som en mango; efter möte med doktorn blev jag inlagd.

Min kropp hade sagt ifrån; hade jag inte oroats så över barnet tror jag inte att min sjukdomsbild sett likadan ut. Tack och lov att min frus föräldrar finns nära och kunde hjälpa henne. Jag var fast i en sjukhussäng, fick varken äta eller dricka, maktlös och uppgiven. Apatisk låg jag och tittade på DVD-filmer på en bärbar dator; mat genom en nål i handen.

Den andra tisdagen: Inte livsdugligt

Fortfarande oopererad fick jag permission från S:t Görans för att ta mig till KS där ultraljud skulle göras. Med smärtstillande piller i jackfickan och något orkeslös efter att ha levt på dropp i fyra dagar gick vi in på kvinnokliniken på tisdagen för att få utlåtandet. Två läkare och närapå en timmes undersökning senare hörde vi orden ”inte livsdugligt”. Det hjälpte oss att fatta det beslut som vi aldrig ville fatta.

Efter att ha väntat sju dagar på beskedet fick vi nu höra att vi skulle vänta en vecka till: återigen bokades en tisdag in. Jag kommer aldrig förstå hur det känns att ha ett levande foster i magen som man vet inte ska få leva. Att behöva ha det nu i en vecka till, efter den första veckans oro, är ofattbar tortyr. Jag åker tillbaka till min sjukhussäng; min älskade fru och vår Simon sover hos hennes föräldrar.

Min operation

Kvällen efter opereras jag. Jag rullas ner till en dunkel sal, placeras mellan två gardiner och får ligga en stund för mig själv; det är skymning någonstans därute och jag gräver ner mig i ödesmättade funderingar, känner mig fruktansvärt liten, fruktansvärt ensam. Här finns ingen som håller min hand eller pratar med mig – och jag finns inte på plats där jag borde, för att hålla min älskades hand. Vad kommer hända? Kommer jag vakna upp? Den ensamma stunden innan operation är svart och hopplös. Plötsligt rullar jag in i en ljus sal med bländande apparater i rostfritt stål, hälsar på en hop med människor som hälsar mig välkommen bakom sina masker… – hej det är jag som är narkosläkaren – har du blivit sövd förut – jag kommer ta hand om dig – snart sover du… sedan mörkt igen.

På fredagen är jag hemma, en galla och några kilo lättare, orörlig och lite äcklad över stygnen på min mage; men oerhört tacksam över att få vara hos min familj igen. Snart är det söndag och Sussie ska få piller som tar fostrets liv.

Familjekramen

Jag kommer aldrig glömma Simons ord dagen efter jag kom hem från sjukhuset: ”Mamma har ont i magen”, paus, ”Pappa har ont i magen”… paus… ”Kramas”. Lite över två år gammal hade han tolkat oss och förstått att vi behövde tröst, förstod att kramar hjälper. Sedan dess har familjekramen blivit en tradition; ”Familjekram!” ropar Simon och vi ställer oss genast i klunga.

Simons roll i detta, och hur det har påverkat honom, är svår att ta in, men helt klart förstod han mer än vi kan ana. Han tyckte inte om att besöka mig på sjukhuset och var sur över att jag var kvar där när han skulle gå. Simons morföräldrar berättar att han mycket väl förstod att Sussie var på sjukhuset när han var ensam hos dem, trots att de inte hade sagt det. Innan detta ägde rum kunde Simon somna på egen hand i sin säng – men se’n dess har han, hemma, inte somnat själv ännu idag.

Livet släcks

”Är ni säkra på att ni vill det här?” kommer frågan som sjuksköterskan måste ställa när vi är på KS på söndagen. Vad ska vi svara på det? Nej, vi vill inte det här men vill inte heller förlänga lidandet hos oss och det barn som troligen inte ens överlever graviditeten. Hur väger man två oviljor mot varandra? Ingen som vet. Sussie sväljer och fostret kan nu somna in. Vi åker hem, håller varandra i handen och väntar vemodigt på den tredje tisdagen.

Den tredje tisdagen: förlossningen

Jag var tidigare inte medveten om att en abort i fjortonde veckan är en förlossning. Sussie blir tidigt på tisdagmorgonen igångsatt på nästan samma sätt som hon blev igångsatt när vi skulle få Simon. Udrivningsarbetet, och vår väntan, börjar. Jag sitter i en fåtölj och vi tittar lite på TV, läser och jag ligger en stund bredvid henne. Till lunch går jag ut för att värma en pizza i pentryt; det hörs barnskrik från något rum, det känns olustigt och jag hoppas Sussie inte hör.

När jag kommer tillbaka till rummet sitter Sussie på toaletten. Hon tror att barnet har kommit men vågar inte titta. Vi kallar på sjuksköterska. Ja, barnet – eller fostret som det medicinskt fortfarande är – har kommit nu. Ingen av oss vågar titta. Det blir utburet. Förlossningen är inte klar. Moderkakan måste ut. Vi fortsätter vänta. Till slut blir Sussie kvar över natten för operation, en skrapning. Vi tycker båda att det känns bra att hon blir kvar över natten – att komma in och åka hem samma dag känns inte som att upplevelsen får samma tyngd, samma erkännande, som vi tycker den bör få. Det är något av större mått som drabbat oss.

Vi säger adjö till vårt barn

Jag hämtar Sussie på onsdagmorgonen. Innan hon lämnar sjukhuset har vi valt att titta på barnet. På ett bord i ett rum i sjukhus ligger ett foster, det som skulle ha blivit vårt barn. Men det är också vårt barn. I sidoläge, som om sovande, ligger den pojke eller flicka som vi inte fick känna. Jag räknar tår och fingrar – allt finns där liksom klart och behöver bara växa till sig lite. Tittar på ansiktet – som en liten alien med slutna ögon. Jag är så glad att vi fick se. Jag älskar dig mitt barn och sörjer att jag inte fick uppleva ditt leende.

Jag tror att min kropp kan slappna av nu.

—-

Tillägg i februari 2006: Den 17 april 2005 föddes vårt andra barn, Sebastian, efter vår fjärde graviditet. Han är en underbar liten pigg och glad kille som följer sin storebror vart han går. Det är svårt att föreställa sig ett liv utan honom. Vi har också fått agera stöd åt vänner som drabbats av liknande omständigheter. Kanske händer allt av en anledning? Diagnosen vårt foster fick var Trisomi 18, även känt som Edwards syndrom. Vi har fått två friska barn och är oerhört lyckligt lottade – många människor får aldrig uppleva den glädjen.

Per Axbom

Per Axbom

@axbom

Per Axbom är kommunikationsvetaren som föddes i Liberia. I 20 år har han utbildat den digitala yrkeskåren och hjälpt organisationer med digital användbarhet och tillgänglighet. Per gör teknik trygg och omtänksam genom reflektivt resonerande, hänsynstagande design, coaching och utbildning. Du kan höra hans röst på UX Podcast.

Digital omtanke bokomslag Pers nya handbok om etik i teknikbranschen, Digital omtanke, finns att köpa hos Bokus. Den engelska upplagan finns även i Kindle-format hos Amazon.

Boka tid med Axbom

Leave a Reply

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  Subscribe  
newest oldest most voted
Notify of
orkideen
Guest
orkideen

Jag var så glad över min andra graviditet men konstigt nog grät jag hela min graviditet ( som om kroppen redan visste det jag då inte visste). Natten innan ultraljudet drömde jag att ultraljudet skulle ge mig en tragisk insikt. Jag drömde med så starka detaljer och ord om vad som sagts. Jag sa till min man att jag inte ville åka till ultraljudet för jag redan visste vad dom skulle säga och inte var det positivt. Men han drog med mig ändå och sa till mig att det bara var ”en dröm” Idag vet jag att det var min… Read more »

pappa till barn med trisomi 18
Guest
pappa till barn med trisomi 18

hej alla när jag läser alla inlägg blir jag rörd. … jag kan på något sätt förstå er men jag blir samtidigt förbannad… att ta bort ett barn av detta slag är inte lätt och ett stort beslut. när vi fick veta att vår dotter hade trisomi 18 blev jag som ni ledsen och skrämd men att inte ge även detta barn en ärlig chans fanns inte för oss.. när hon kom och ända tills att hon gick bort har jag aldrig ångrat trots all skrämselpropaganda från alla håll ångrat att vi behållde vårat barn…. hon blev fem månader och… Read more »

Anonym
Guest
Anonym

Å, vad jag gråter när jag läser era berättelser. Man bara känner denna sorg! Jag är gravid i vecka 18 och har fortfarande inte varit på ultraljud än. Men en nära kompis har precis fått besked att hennes barn i magen har vätskefyllda rum i hjärnan. Klart att man funderar mera då.. Jag tänker så här: är det inte bättre att, om det blir så, hellre få ha sitt barn i några dagar, eller några månader, eller i bästa fall några år, än att inte få dela livet i huvudtaget? Man kan ju aldrig veta hur det går, men alla,… Read more »

Anonym
Guest
Anonym

Detta är första gången jag orkar skriva om vad som hände mig och min sambo för nio månader sedan. Jag hade blivit gravid för första gången och vi väntade vårt första barn. Vår glädje var stor och vi såg med stor förväntan fram emot att bli föräldrar. Jag gick till en privat mödravård eftersom jag hade hört att de var otroligt skickliga. Jag kände mig trygg med det och bestämde mig att jag skulle göra de prov som fanns att tillgå för att försäkra mig om att vårt barn mådde bra och var friskt. Jag gjorde Nupp och KUB-test och… Read more »

sofia
Guest
sofia

Tack, ska precis gå igenom samma sak på onsdag. är iv 14 ovh vårt barn har trisomi 18. Det var väldigt skönt att få läsa och veta lite hur det går till!

Sara
Guest
Sara

Mina tankar går till er alla där ute som mist era barn. Sorgen, saknaden och förtvivlan vet ingen gräns… Vi var ofrivilligt barnlösa i sju år och har idag efter IVF 2 älskade barn. Vägen dit var kantad av smärtsamma behandllingar och missfall, barn som vi aldrig fick lära känna. Jag känner så för er och era fina änglar i himlen.

anna isabel
Guest
anna isabel

Hej! Just nu vet jag inte vad jag skall skriva trots att jag har länge velat göra det. Vi har förlorat ett friskt barn för ca. 5 år sedan. Det tog 7 år att kunna bli gravid. Det lyckades efter några, kommer inte ihåg hur många, IVF behandlingar. När allt var förberett för att få mina barn, väntade tvillingar så fick jag en propp i navelsträngen till en av barnen. Det var en flicka, vacker och frisk. Tyvärr så misstrodde barnmorskan min smärta och lämnade mig ensam. Det har jag inte kunnat glömma, alla planer, all glädje försvann på ett… Read more »

maria Hegnes
Guest
maria Hegnes

Hej. blir rörd av att läsa om aala tappra föräldrar och era val.. Födde för 3 1/2 år sedan en underbar son med medelsvår partriel trisomi 18.. tack gud han lever än i dag ser på honom nu..Han är mycket liten kan inte prata, men han är så god…Lärde sig gå för ca 1 1/2 år seda.. vi vet inte hur framtiden blir då det i hela världen ändast finns mellan 5 -15 barn med detta syndromet.. Tog oss 1 år att få reda på vad det var med våran son… Kramar till er alla..

trackback

[…] Den berättelse som rörde mig så mycket finns i den här bloggen, det är otroligt fint skrivet. Du kan komma till bloggen via denna länk : http://axbom.se/trisomi18-edwards-syndrom […]

trackback

[…] Den berättelse som rörde mig så mycket finns i den här bloggen, det är otroligt fint skrivet. Du kan komma till bloggen via denna länk : http://axbom.se/trisomi18-edwards-syndrom […]

trackback

[…] hos mina läsare plötsligt, på ett positivt sätt. Förmodligen en kombination av språkbytet, självutlämnande texter och en större mognad och mottaglighet för […]

Kat
Guest
Kat

Var i Sydney när jag fick missfall i vecka 12 1/2! Dem hitta inget hjärtljud och resultatet av kromosom testet var Edwards Syndrom…. Sorgen är fortfarande MEGA stor men är nu i SWE med min partner och ska försöka bli gravida igen…. Längtar och hoppas!!!! Kramar till er all!